Uppdatering

Det har hänt en del på sistone. Lyckades bli neutropen (superdåliga värden) trots dom där jäkla benmärgssprutorna. Så den här gången ska jag få sprutorna i fler dagar, ännu mera smärtor! På grund av att jag blev neutropen lyckades jag även dra på mig någon slags infektion och feber, så det blev några dagar på onkologen efter ännu ett besök på akuten. Min första feber på ca tio år faktiskt. Fick inte lov att få mina cellgifter då heller, så det är andra gången dom blir strukna. Men det är bara att acceptera att inget blir som man tänkt sig.
 
Nu sitter jag här i Stockholm igen, i samma gamla rum. Lyckades dra på mig en allergisk reaktion igår igen. Jouren igår var osäker, så dröjde hundra år att få medicinen. Men avdelningsdoktorn sa idag att nu är det ganska säkert en allergisk reaktion, så han har lagt in medicineringen i ordinationerna. Har inte så mycket mer än så att säga just nu. Tröttheten börjar ta sitt grepp om mig igen och den är tung nog.
 

Tankar

Tankar virvlar runt i huvudet likt virvelvindar. Far fram och tillbaka. Vissa mer envisa än andra. En tanke är extra envis, virvlar snabbare än dom andra. Obehagligt snabbt, den går mot attack. Jag sätter upp handen i ett försök att trycka bort den.  Den försöker glida mellan fingrarna, men jag pressar emot. Vill inte tänka den, men ändå finns den där. Objuden och svår att stoppa. Jag hör ekot av den. Det mullrar hårt. Några små ord som bildar en mening jag är så rädd för. Det går inte att stå emot. Orden finns där oavsett vad.  

Tänk om kroppen inte orkar, hur mycket jag än kämpar. 

Men så kommer provsvaren och trots att febern envist hänger kvar så ser dom bättre ut. Infektionsvärdet har sakta sjunkit och dom neutrofila har stigit lite. Hoppet tar åter sakta över. Går till attack mot tanken. Skuffar undan den i ett hörn, där den väntar redo att träda fram för att skrämmas gång på gång. 

Akuten

Skulle ikväll sova hos Elias för första gången på flera veckor, men livet gillar som vanligt inte att vara på min sida och det blev tydligen akuten istället. Så nu sitter jag här och är livrädd för att ha netropenfeber. Dessutom har jag så hög puls att dom tagit ett EKG.  Livet, vi kan väl bli lite bättre kompisar? Kom igen?

Magnetröntgen

Började dagen med att pappa fick lyfta mig till soffan för att benen inte bar på grund av smärtor. Sen var det dags att bege sig ner till lasarettet där skallröntgen väntade. Min neurolog ville att jag ska göra en på grund av min huvudvärksproblematik. Mest troligen har jag en blandning mellan hortons och kraftig migrän, men eftersom jag har en cancerdiagnos vill man kolla att allt står rätt till. På sätt och vis känns det lite som att sitta där i väntrummet den 25 juni igen, men samtidigt är det som att jag inte har någon kraft kvar att bry mig. Ge mig bara svaret och lite lycka, snälla. 

Annars är jag hemskt trött på kortisonsvullnaden och att ständigt vara förföljd av den här extrema svagheten och tröttheten. För att inte tala om tinnitusen som bara blir värre. 

Dag fem cykel två

Kroppen är trött efter fem dagars slit och gift, som tur är bär det av hemåt imorgon. Tills dess ska jag tillåta mig själv att vara ett med tröttheten. 

Lymfterapeuten kom idag som jag bett om, det var skönt. Hon var väldigt duktig, tog mig på allvar och var väldigt konkret. Hon tog mått och bestämde att jag ska få speciella kompressionsbyxor eftersom jag har lymfvätska som står i ena låret. Om det är ett lymfödem eller inte är dock svårt att säga. 

Hon skrattade iallafall inte alls åt mig som doktorn gjorde. Det är så svårt det där, att man känner av minsta sinnesförändring hos människor och att det bara går rakt in. Det finns inget stopp.

 Imorgon bär det som sagt av hemåt igen, kunde inte längta mer. Dessutom väntar nycklar till lägenheten hemma. Hemma klingar så fint i öronen, hemma hemma hemma. 

Att sörja

Idag har jag tänkt mycket på hur hårt jag kämpade för fertilitetsfrågorna. Hur jag från början kämpade och frågade alla jag kunde om mina möjligheter. Jag tror till och med att det var min första fråga, innan överlevnadsfrågor och liknande.
Så mycket betyder det för mig.

Det enda dom sa var att jag var tvungen att lugna mig, att dom inte var rätt person att fråga. Jag frågade, hinner vi verkligen då? Men samma svar där, jag är inte rätt person att fråga. Till slut slog frustrationen till och jag skrek och grät. Det var någonstans där rätt person tydligen blev inkopplad. Men svaret då var att nu är det för sent. Vi kan inte längre göra något för dig. Inte längre göra något för mig? Jag har pratat om det här sen dag ett och nu när ni tagit er tid flera månader senare är det för sent. Kanske kan jag i framtiden få barn, kanske inte. Sorgen i det där "kanske inte" är så enorm och överväldigande. Ni har kanske tagit ifrån mig mitt livs största mål och dröm, ni.
 
Sorgen i att sörja sina ofödda barn, den går inte att beskriva. Den följer en varje dag. Hänger över axeln likt ett dovgrått moln. Varje dag, varje minut, varje sekund. En ständig skugga. Alltid närvarande.

Varje gång man nämner minsta för någon, inom eller utanför vården, så får man alltid samma reaktion. "Jaha."
 
Jaha, var det allt?

På banken står lite pengar från försäkringsbolaget. Ingen överdriven summa. Men jag vet, att en dag kanske jag finner ett litet barn i en annan världsdel som behöver mig. Som behöver kärlek och omsorg. Jag har ju faktiskt lovat mig själv redan för länge sedan att innan man ger upp sitt eget finns det alltid någon annan att hjälpa. Därför ger man aldrig upp. Kanske finns det någon mening, kanske inte. Men tills dess står summan kvar på kontot.
Den är min tröst.

Fick nästan en sköterska att börja gråta bara genom att komma ut i peruken, det är en märklig verklighet man lever i det här.

Styrka vs. att kämpa

Låt mig förklara en sak, för mig har allt det här aldrig handlat om styrka. Jag blev tvingad att göra ett val ingen ska behöva göra och jag valde att kämpa. Det självklara valet. Det har varit och är en ständig kamp, men för mig har det inget med styrka att göra. Styrka för mig är att trots dåliga erfarenheter sätta sig ensam på ett plan mot ett land i Afrika. Styrka är att välja att ta hand om 65 barn på ett barnhem och till 110% vara deras främsta stöttepelare, trots alla tänkbara motgångar. Att sätta dom och deras behov framför sig själv oavsett vad, det är styrka. Men att kämpa i en kamp mot något jag aldrig bett om, det är inte styrka för mig. Det är att vara tvingad till något och sedan vara en jävla kämpe. För det är precis vad jag är, en jävel på att kämpa. 
 





Nyår på Karolinska

Det var en reaktion jag fick även i måndags, som spred sig över hela ansiktet. Förmodligen är det cellgiftssprutorna som jag får allergiska reaktioner av. Dom hivade därför i mig en hög dos kortison, vilket självklart gjorde att jag lyckades somna först runt tolv. Sen vaknade jag igen vid tre och somnade först vid fem. Sen var det bara att vakna igen när det var dags för frukost vid åtta. Var kortisonstissig även på förmiddagen och bestämde mig därför för en kort sväng till aktivitetsrummet. Gick sju minuter på löpbandet med första backen inställd! Blev endast 0,31 km, men bra för att vara under behandling. Min vilopuls har legat på 100-120 hela tiden, så den blev ju himla fin efter lite rörelse. Kände mig dock ännu pigg så gick två vändor i korridoren till. Därefter satte jag och pappa oss i rummet och spelade lite spel och jag fick även i mig lite mat. 

Dom sköt upp droppet en himla massa och jag blev lite irriterad. Till slut kom vi iallafall igång med förmedicineringen, vilket betyder ännu mer kortison och även tavegylet som jag blir så himla trött på och en himla massa andra grejer. Tavegylet sänkte mig som vanligt, men kunde inte somna pga kortisonet. En himla frustration uppstod där. Sen kommer helt plötsligt en sköterska in och säger med uppspärrade ögon att jag drack alldeles för mycket dagen innan. Jaha, men jag har ju frågat hundra gånger innan men ingen har ju svarat på hur mycket jag ska dricka?! Som vanligt ska man alltid behöva vara sin egen sjuksköterska, koordinator och doktor. Någonstans där blev det alldeles för mycket ihop med den enorma tröttheten och svagheten, så det brast totalt och resten av eftermiddagen/kvällen spenderades i tårar. Allt det där ihop med att behöva sitta här och må dåligt på nyår, människor som lyssnar på vad man säger men egentligen inte alls hör på orden man säger eller människor som bara försöker styra över hur man ska vara blev alldeles för mycket just då. Men tårarna behöver väl rinna ut antar jag. Hade iallafall en fin pratstund med Elsa och efter det lyckades jag somna runt elva. Sov alltså över tolvslaget, men det var nog lika bra det. Nyår får infinna sig runt sommaren istället. Har sovit dåligt även inatt och vaknade vid sex imorse. 

Fick inte i mig kvällsmaten från den vakuumförpackade plastbacken igår, men lite pasta blev det iallafall som nyårsmiddag. 

Efter mer än sex månader med dig är jag så trött på dig och allt du för med dig, cancer. 

Radiumhemmet omgång 2

Mötet med doktorn den 27 visade att jag fortfarande hade för dåliga värden. Cellgiftsprutan ställdes in och det bestämdes att jag behövde stimulerande sprutor. Jäkla tur för dom där sprutorna att dom bygger upp kroppen och gör något bra, för fyfan för biverkningarna! Hörselprovet visade att jag har en liten hörselnedsättning på vänster öra  (inget alarmerande dock) och sen min tinnitus på höger öra som blivit värre efter behandling. Så vi bestämde att jag ska följas upp efter varje behandling.
 
Igår var jag nere på lasarettet hemma och lämnade prover igen. Värdena hade gått upp tack vare sprutorna, så det var jättebra! Dock var mitt infektionsvärde högt. Har dragit på mig något dumt virus. Dom beslutade iallafall att jag skulle komma upp hit till radiumhemmet så dom fick se hur jag såg ut. Eftersom jag inte haft någon feber över 37,7 och jag såg relativt pigg ut, så bestämde dom att jag kunde starta femdagarskuren idag. Hamnade i ett 4-rum när jag kom hit med två tanter och en gubbe. Det är verkligen en obeskrivlig känsla att sitta i ett sånt rum. Dom ger ifrån sig konstiga ljud, pratar om alla sina allvarliga krämpor och ser mer eller mindre halvdöda ut. Ett som är säkert är att man inte känner sig mer frisk i ett sånt rum. Även väldigt konstigt att dom placerar män och kvinnor i samma rum. Sen när jag skulle få cellgiftssprutan så kände jag bara att jag inte klarade av att vara i det där rummet. Så sa det till Stina (världens bästa sköterska), efter några stora tårar, och hon fixade direkt så att jag fick ett provisoriskt 2-rum där ingen annan låg. Senare ikväll ska jag få flytta till ett enkelrum, så himla skönt! Toaletten vid 4-rummet var h e m s k. Om någon känslig person läser så ska jag inte beskriva, men kan säga så mycket som att jag verkligen inte är kräsen men jag vägrade att gå på den. Stina visade en annan (mycket fräschare) som jag får använda tills jag får mitt eget rum.
 
Har fått lite pirrningar i ansiktet, känns ungefär som när en arm somnar.
Slocknade även två timmar imorse av tavegylet (eller vad det nu heter) och lugnande. Minns inte alls när jag fick sprutan, lite läskigt men det är ju bra egentligen.
 
Igår kom även min frisör hem till mig och vi drog av håret. Hon blev helt förvånad hur det kunnat bli en sån dreadlock-kaka. Håret gick i vanliga fall nedanför brösten, men nu hade det tvinnat ihop sig så mycket att det slutade ovanför öronen. Duschade ett dygn innan och håret var fortfarande fuktigt när vi drog av det. Först klippte hon bort den värsta kakan, sen fick jag en snygg tuppkam, efter det snaggade vi till 3 mm och sen drog  vi av det helt. När jag fick bort den där kakan kände jag mig faktiskt inte riktigt lika sjuk. Men att se sig själv i 3mm hår fläckvis på huvudet var inte en av dom bästa upplevelserna i livet. Så vi drog av hela skiten och det kändes okej. Malin klippte dessutom till peruken, den blev verkligen jättefin! Kände mig nästan lite vanlig. Hon är en pärla, Malin. En sak jag inte förstår är varför killar väljer att snagga sig, det drar ju något otroligt om huvudet. Var tvungen att sova i mössa! Längtar så himla mycket tills det växer ut igen. Att kunna dra händerna genom håret. Sätta upp det, känna sig vanlig och fin. Ska bli spännande att se hur håret blir när det växer ut, dom flesta säger ju att det blir helt annorlunda mot hur det var innan. Kanske får pappas italienska svarta krull? Hade ju sett lagom kul ut.
 
Nu har jag nyss fått mitt rum! Har ungefär en timme kvar på natriumkloridet, sen är jag fri från droppställningen för dagen! Har nyss fått alla sköterskor att spärra upp ögonen med mitt rekord att kissa 900 ml, det ni!
 
 
Bild 1 - En del av dreadlock-kakan
Bild  2 - Något jag inte ens önskar min värsta fiende
Bild 3 - Peruken!

Människan som inte är jag.

För varje rörelse skär det till i kropp och huvud. Det gör så ont att jag bara vill fälla en tår, eller kanske hundra. Men jag biter ihop. Det finns värre saker. Åtminstone vet jag vad denna förbannade smärta beror på. Det värsta är dom gånger man inte vet varför man mår som man gör. När rädslan omfamnar en med sitt hårda grepp. Jag har dessutom varit med om värre. Den här smärtan är ingenting mot den efter operationerna, trots att jag inte tar mig ur soffan utan att bli krum av smärta och måste blunda några evighetslånga sekunder för att stilla det värsta. Men som sagt, det är inte så farligt ändå. 

Värre är det att möta människan som stirrar på mig från spegeln. En otroligt misslyckad vaxdocka av Bob Marley skulle jag nog beskriva det som. Det döda håret har tvinnats ihop till en enda klumpig dreadlock. Benan har tunnats ut likt en riktigt gammal människas. Bara jag nuddar håret faller stora tussar med. Under ögonen finns mörka ringar. I ögonen ser jag inget av den tjej som förut fanns där. Tjejen som älskade livet, var pigg, glad och tog tillvara på alla chanser hon fick. Hon som alltid gjorde det där lilla extra. Kvar finns bara den där sjuka människan som envist stirrar på mig med tung blick. Till slut ger hon dock upp med en uppgiven suck. 

Imorgon ryker förmodligen håret och bara tanken får mig att bryta ihop hundra gånger om. När någon säger "du är fin ändå" så spelar det ingen roll, för jag vet att den där människan i spegeln inte är jag. 

Dagarna som varit

Fick något slags kortison-magplask när jag kom hem. Dom gav mig ganska extrema doser på sjukhuset, eftersom jag reagerade som jag gjorde, så det var väl inte så konstigt kanske. På Bromma ville dom knappt släppa mig på flyget för att jag såg så dålig ut. Men mamma snäste till kvinnan vid gaten att jag minsann precis var utsläppt från sjukhuset, så jag var inte för sjuk! Minns dock att jag höll på att svimma och att jag var ganska väck, i övrigt är minnet lite luddigt. Även kvällen hemma och dagen därpå är minnet rätt svagt. Mamma har berättat att ögonen rullade på mig och att jag var ganska okontaktbar. Sov bort det mesta av tiden och det kändes ärligt talat rätt jävligt. Vet nu hur det känns att vara död i sin egen kropp, att inte ens orka sitta upp. 

Dagarna gick dock (på något märkligt vis) och orken har sakta sakta blivit lite större för varje dag. Hade dock ett förbannat tryck i huvudet i flera dagar, som gjorde det svårt att stå upp. Förmodligen ännu en fin biverkning. 

Min födelsedag passerade och det var faktiskt den sämsta födelsedagen någonsin, men det är okej. 

I lördags tittade jag mig själv i spegeln och var svullen i ansikte och ögon, men tänkte att det är säkert bara ännu en av alla tusen biverkningar. Så jag gick och la mig, vilket jag sedan fick bannor för. Tydligen livsfarligt att göra det när man går under behandling. Vaknade på söndag morgon och var mer svullen, så det var bara att åka raka vägen till akuten trots att jag tyckte att det var helt onödigt. Hängde där större delen av dagen. Svullnaden var ingen fara kom dom fram till, men mina värden hade sjunkit kraftigt. Så det var bara att åka tillbaka dagen därpå för att åter kontrollera. Så även den dagen spenderades på lasarettet, men jag hängde inte läpp för det! Värdena hade dock sjunkit mer, så fick inte lov att få fortsatt behandling. Vilket såklart inte är så kul. Vet inte om jag kommer få den dosen cellgift eller om dom ställer in den helt och isåfall vet man ju inte konsekvenserna av det. Vet dessutom inte om värdena hinner stiga tillräckligt tills nästa fem dagars kur, så det kanske blir förskjutet. Kanske behöver jag dessutom få sprutor som stimulerar dom vita blodkropparna. Men det är bara att acceptera att det går fram och tillbaka, upp och ner. Tids nog är allt det här över. Om dagarna bara gick lite fortare!

Fick iallafall okej att åka hem. Julskinkan hann precis bli klar och julafton blev fantastisk trots allt! 

Idag har jag beställt massa grejer till lägenheten och är dessutom så pigg att jag i skrivande stund (21.45) ännu är vaken, vilket är helt otroligt! Har varit en bra dag, man får ta tillvara på dom. Imorgon väntar provtagning, håller alla tummar och tår för att värdena stigit! Fast det är tveksamt sa doktorn. På fredag väntar provtagning, hörselprov och doktorsmöte på ks. Det är väl ungefär så läget ligger till. 

Cellgift dag 4

Fick avbryta behandlingen och ta en paus hela tisdagen. Fick ta massa blodprover och göra en lungröntgen, allt var dock okej. Under onsdagen startade vi därför upp igen. Dock väldigt långsamt och med många extra mediciner. Ifall jag skulle reagera igen. Fick  även en personlig sjuksköterska som är supertrevlig. Allt gick bra. 
Igår körde vi igång på samma sätt, men lite fortare. Alexander kom förbi en stund, vilket var en trevlig överraskning. Skönt att få se ett friskt ansikte, åtminstone medan man fortfarande är hyfsat pigg själv. 

Idag var det dags för sprutan som jag även kan ha reagerat på.  Vilket betydde extra mediciner och även en hel del lugnande. Det hela slutade med att jag sov bort större delen av dagen. Har även förmodligen åkt på halsfluss, dom odlade på det och satte mig direkt på antibiotika. Det är ju livsfarligt med infektioner när man går under behandling. Kan även ha varit det som gjorde att jag reagerade som jag gjorde, svårt att veta. 

Blir helt galen på allt urindrivande och all vätska dom ger en, men det är ju viktigt att njurarna spolas igenom och att man inte lägger på sig vätska. 

Sen alla biverkningar man ska gå och fundera på också, men just idag har nog tröttheten varit min största fiende. 

Var en kurator inne häromdagen som sa att hon tyckte jag skulle anmäla vården hos något som heter löf, för att jag blivit felbehandlad (inte medicinskt) och möjligen även till socialstyrelsen.  Men det är sådant man får ta tag i när allt lugnat ner sig lite. 

Imorgon väntar sista behandlingen för denna gång. Därefter en injektion 23/12 och sen tillbaka hit vid nyår. 

Har tänkt en del på hur mycket december brukar betyda för mig. Födelsedag, jul, familj, vänner, god mat, julstämning, pyssel, presenter och allt vad det innebär. Nu har jag knappt skänkt en tanke på födelsedag eller att julen närmar sig. Det är en dag som alla andra nu. Om jag så bara får vara hemma är jag glad. 

Behandling dag ett


Dag ett
Klockan 06.30 ringde klockan, vaknade med världens migrän. Tog mig upp och slängde i mig tabletter, men spydde ganska direkt. Brukar inte spy av min migrän, men någon dag ska väl vara den första och denna var tydligen väldigt passande av någon anledning. Fick iallafall på mig kläderna och satte mig i taxin mot flyget. Flygturen gick bra bortsett från illamående och huvudvärk. Väl i Bromma möttes vi av en taxichaufför som berättade att han behandlats för prostatacancer och aldrig kommer bli friskförklarad. Det gör mig egentligen inget när andra människor berättar om sin cancer, tvärtom. Oftast känns det bättre efteråt, man känner sig lite lättad, klokare och lite starkare. Men det var väl kanske inte det mest uppmuntrande just då när jag själv var så orolig och mådde så dåligt.

Större delen av dagen fram till eftermiddagen gick i stort sett ut på att gråta och vänta. Fanns inget slut på tårarna, bara grät och grät. Fick dela rum med tre sjuka tanter, då känner man sig inte så jäkla frisk. Var orolig för medicinerna och allt. Blev väl helt enkelt för mycket. Sen fick jag dock veta att dom fixat ett eget rum till mig, den lyckan! Efter det fick vi vänta ännu mer. Cytostatikan skulle vara färdig vid tio, men tror inte den var färdig förens två och sen blev det massa problem... Först fick dom inte in nålen i cvkn. Är fortfarande helt öm i den! Så dom satte ett emla-plåster och jag fick en lugnande tablett, den bet dock inte alls. Dom gjorde iallafall ett nytt försök och det gick, men skönt kan jag inte direkt påstå att det var. Nästa gång kommer den iallafall vara bättre läkt när dom ska dit och pilla, så förhoppningsvis för det mindre ont då. opererade ju in den så sent som i onsdags! Efter det var det iallafall dags för den första cytostatikan i min BEP-kur. Den första injiceras högt upp i rumpmuskeln, typ vid höftkammen. Fick världens panikångest, så vi var tvungna att avbryta. Fick lugnande intravenöst vilket hjälpte. Gjorde förbannat ont dock, längtar inte tills nästa! Ska be om bedövning tills nästa gång! Dock var det någon sköterska som sa att jag ska få den varje dag nu, men den andra sa att jag ska ta den igen först 23/12. Jäkligt oklart, men det visar sig väl. Sedan satte vi iallafall droppet plus att jag fick vätskedrivande, kortison mot illamående, andra mediciner mot illamående och någon annan medicin ifall man får problem i munnen. Efter ett tag drog vi även igång dom andra två cytostatikorna. Drack en jäkla massa, samtidigt som jag fick vätskedrivande och dropp, så kissade ut drygt en halvliter i timmen. Sen när jag reste mig fick jag världens frossa, dom tog då tempen och den hade stigit. Fick även ont i knän och lite i magen, så fick direkt avsluta behandling. En doktor kom och sa att hon trodde att jag fått en allergisk reakion mot den ena cytostatikan. Vi avaktade ett tag, men frossan kommer tillbaka så fort jag ställer mig upp. Febern steg även lite, men den har nu (peppar peppar) lugnat ner sig. Doktorn bestämde dock att vi inte kan fortsätta idag. Man kan få kraftigare reaktioner eller skada organ, så vi avvaktar tills imorgon så får doktorerna ta beslut om vad vi ska göra. Känns trist, men det är ju det bästa för mig. Är glad att jag inte fick andnöd eller liknande. Även glad för varje stund man inte mår illa. Har dock fått en märklig smak i munnen, någon blandning mellan metall och bark typ. Hoppas av hela mitt hjärta att jag får åka hem på fredag, men det kanske är tveksamt nu. Vi får se vad dom säger imorgon... Det ska iallafall bli skönt när den här kuren är klar, för då vet dom vad som passar mig och det behöver inte bli något liknande krångel resterande gånger.
All kortison just nu gör att jag blir helt speedad fast jag är trött, jättekonstig kombination. Men det var iallafall länge sedan jag kände mig så här pigg, hoppas bara man kan somna sen! Mor och far stannar båda två över natten. Dom har fått en egen säng inne på mitt rum. Att få eget rum gjorde verkligen så mycket!
 
Till alla er som hört av er, jag kanske inte orkar eller hinner svara direkt. Kanske dröjer det några dagar eller så glömmer jag helt enkelt att svara, minnet är lite sisådär just nu. Men jag tar till mig av varje ord ni skriver. En stor kram till alla som stöttar.
 
Imorse var livet skit, men nu känns det lite bättre, man få ta tillvara på dom bra stunderna. Viktigast av allt är att man måste tillåta sig att känna, att vara ledsen, gråta och vara arg.
 
Jag längtar efter dig, livet!
 
Fan, nu har febern stigit lite igen och blodtrycket är lite högt... Börjar bli lite orolig igen också.

Tre dagar innan cellgifter

Kommer knappt ihåg vad jag skrivit här. Minnet blir sämre i takt med att orken sinar. Minns inte vad jag ska göra eller säga. 

För att få reda på något om vad som skulle hända med mig fick jag under flera dagar ringa till ks, men inget svar fick jag. Allt dom hade att säga var att dom inte kunde säga något och att dom inte visste vilken avdelning som skulle ringa mig. Nehej, men så ta reda på det då? Till slut fick jag ett brev hem. Ett brev med en lång lista på prover, en tid två veckor fram och ett namn. Inte ett ord om varför jag skulle infinna mig där. Inte ett enda svar på mina tusen frågor, som fördubblades för varje dag. 

Samtidigt hopades högen med människor som inte trodde på mig när jag sa att jag berättade allt, att jag inte visste mer än någon annan. Trots att allt handlade och handlar om mig. Tillsammans med att inte bli betrodd minskade lusten att förklara och berätta. Att inte bli betrodd när man är som svagast, det gör förbannat ont. När människor går bakom ryggen på en, pratar och anklagar. Då är besvikelsen och ledsamheten enorm. 

Efter att brevet ramlat ner i brevlådan fick jag ringa ännu fler samtal. I stort sett samma svar lämnades. Till slut var stor gråt och ilska vad som fick fart i vården. Först försökte dom försiktigt skylla på varandra, men insåg snabbt att det var lönlöst. Att behöva skrika för att få hjälp när vi bor i ett land som Sverige, det är fruktansvärt. 

Det fortsätter i samma bana. Jag får fel information och behandlingen blir större än jag trott. Dubbelt så lång.  En doktor ställer korkade frågor, kan behandlingen skjutas upp? Hur ska jag veta det, det är inte jag som är doktor! Jag måste välja åtgärd själv, hur ska jag veta vad som är rätt? Hur kan jag ta ett beslut som kan påverka resten av mitt liv? Och när doktorerna för hundrade gången slänger ur sig att det var ju synd att ingen tänkte på det här tidigare, då riktigt kokar det inom mig. Det är ni som inte tänkt tidigare och hade ni gjort det hade kanske vissa delar av mitt liv varit säkrade. 

Alla säger att det blir bra. Visst, det är stor möjlighet att jag blir frisk. Men inget kommer någonsin bli som förut. Jag är ständigt rädd för allt och inget. Jag kanske aldrig i hela mitt liv kommer kunna få barn. Jag måste ta beslut som ingen annan någonsin ens behöver fundera på. 

Cellgift är precis vad det heter, ett gift. Det kan ge svåra komplikationer för resten av livet, inte bara under behandlingen. Man kan under behandling  även bli mer eller mindre infektionskänslig och drabbas av mer eller mindre farliga infektioner. Jag har en slang inopererad i hals och bröst som gör att jag knappt kan svälja eller vrida på huvudet. Jag vet ingenting om framtiden och folk säger till mig att tänka på annat, att vara glad. Hur kopplar man bort allt det här undrar jag då. 

Cellgifter

Dolt nummer klockan kvart i fem en måndag. Det kan inte vara någon annan. Men du har redan bestämt att december ska bli din månad, det måste vara så. Fast egentligen vet du inget alls tills han har sagt sina ord. Ordet som till slut kommer ur hans mun är det du förträngt så länge nu. Spridning. Ett ord med nio bokstäver raserar allt ditt hopp och all din tro. Två infekterade lymfkörtlar. Om ord kunde ge slag skulle du falla medvetslös nerför trappan. 

Cellgifter. Varje bokstav och varje ord han säger skär som knivar i hela dig. Du går från att vara en förmodad steg 1 till en steg 3, steg 4 är sista steget i din cancers spridningsskala.  Tanken slår dig om dom inte ändrat sig och gjort den sista operationen, att det hade fått växa fritt i din kropp. Ta över dig, din kropp och allt vad det innebär. Det är som att ett tungt moln lägger sig över dig. Fyller upp huvudet. 

Tankarna börjar snurra åt alla håll. Ord som njurfunktionsförsämring, lungpåverkan, skallig, illamående, hörselnedsättning, tinnitus, lidande och kvarvarande biverkningar susar förbi. Kommer du bli infertil? Det är din största rädsla. Vad kommer gå fel, ja det är inte en fråga om utan vad och när. Det är så din värld fungerar just nu. 

Orden går inte in, men ändå vakar dom tungt över dig. Än vet du inte mycket, du kan bara anta. Men snart börjar allt, med informationsmöte först ut, och då vet du ungefär hur din närmaste framtid kommer se ut. En sak är säker, det kommer bli ett helvete. Ett jävla helvete. 

En dag i sänder

Ligger vaken en hel natt utan att sova en enda minut. Det gör så ont, så fruktansvärt ont. Till slut blir du panikslagen av tröttheten och smärtan. Du har så ont att du önskar att du bara kunde få dö, lämna den här världen. Ja, det gör faktiskt så ont. Det finns inga krafter kvar, men det finns ingen som kan ge dig ett piller så du kan lämna denna värld. Oavsett om du orkar eller inte så fortsätter kroppen att andas åt dig. 

Doktorer börjar prata om skadade tarmar, men du hör ingenting. Smärtan skriker högre än deras dova röster. Dom säger att det kommer bli bra, även om det kanske krävs en till operation. Men du orkar ju inte ens andas, hur ska du orka en till operation? Du får vänta, smärtan kramar dig hårt. Du körs ner för datortomografi. Varenda tröskel i korridorerna skär i hela kroppen. Kan inte andas, absolut inte ta djupa andetag. Det smärtar så i kroppen, men utan djupa andetag blir det ingen bra röntgenbild. 

Smärtan blandas med illamående. Du spyr och spyr, får inte behålla något. Varken morfin, lugnande eller medicin mot illamående hjälper. Så utmattad. Vissa skickar fyrtioelva sms på en dag och frågar gång på gång hur det är, men du orkar inte ens lyfta telefonen. 

Du är instängd i ett pyttelitet rum i dagar. Spyr och gråter om vart annat. Ingen skada på tarmarna säger dom, men det gör ändå så ont. Du är rädd. Du sover ingenting, vaknar av smärta och illamående. Det är tungt, ja så jävla tungt. Varför får inte du leva livet som alla andra? Varför ska du ligga här och ha så fruktansvärt ont? Varken kunna sova, äta eller gå. Du måste pausa säger dom, pausa världen. 

Till sist får du åka hem, i en rullstol. Hopplösheten är så total och smärtan är kvar. Orken är obefintlig. Du känner dig bara svagare och svagare, det här är inte du. Du känner inte igen dig själv. Gråten är så nära varje minut. Halva kroppen svullnar upp som en ballong, huden blir blå och gul. 
 
Allt fler inom läkarvården erkänner att din diagnos och din senaste operation är för ovanliga för dom. Dom har inga svar på dina frågor. 

En doktor, din doktor, säger att han är otroligt förvånad att du står på benen och än mer förvånad att du kan le. Kanske måste du acceptera svagheten.

 Du är våran idol, säger en sjuksköterska med huvudet på sne. 

Det går några dagar, kroppen kämpar sig igenom smärtorna. Dom glada och pigga stunderna blir lite längre för varje dag. Det postoperativa lymfödemet minskar sakta. Blåmärkena blir mindre. 

Världen fram tills provsvaren må vara ställd på paus, men varje litet framsteg känns som en vinst. Även om dom är små, så finns dom där. Som ett bevis på att det kan bli bra, att det kommer bli bra. Bara man hänger fast, lyssnar på kroppen och hänger fast. Snart snurrar världen som att inget, men ändå allt, hänt. Visst kommer det bakslag och visst tryter orken ibland, men du tar dig alltid upp på fötterna. 

Om tio dagar sitter jag på maxigalan, vare sig du gillar det eller inte kroppen!


Fuck cancer

Varje muskel i kroppen spänner sig, stretar emot. Det är som att din kropp säger ifrån, den förstår mer än huvudet vill. Du försöker fokusera, men tankarna far så lätt iväg.

 Det enda dom flesta frågar är hur det känns och hur det är, det är som att det inte finns något annat att fråga. Som att det enda som finns av dig är cancern, men det finns så mycket mer. Du existerar lika mycket nu som innan. 

För att någon ska lyssna till din röst måste du blotta hela dig. Gråta, skrika och svära. Ingen lyssnar till någon som håller en lugn ton. 

Minnen blixtrar förbi som snabba foton. Människor i gröna mössor och blåa jackor. Du öppnar sakta ögonen. 
Maskiner blippar och tjuter. 
Människor jämrar sig. Det är tungt att andas, det trycker på bröstet. Dina fötter är som förfrusna, inte ett uns av känsel finns.  Dom är bara två tunga och stora delar av dig. 

Biverkningar av mediciner och en vilopuls på ibland upp mot 140 tar på krafterna. En förvirrad man på andra sidan skynket ropar och slår runtomkring sig. Doktorer och sköterskor springer fram och tillbaka för att hinna med. Tittar bekymrade på dina värden. 

Du ber om hjälp att flytta dig på sidan och till svar får du att det är minsann bara att flytta på sig. En nyopererad kropp fylld av oro och smärta förstår inte hur någon kan slänga ur sig såna ord där och då. Panikångesten slår till, oron och tankarna går på högvarv liksom pulsen. 

Natten kommer. Precis när du faller i sömnens famn rycks du därifrån. Mardrömmar likt hallucinationer på grund av narkosens gas vill inte släppa greppet om dig. Dom får dig att sluta andas för någon sekund och du vaknar hyperventilerande gång på gång.  Lugnande medicin låter dig koppla av så gott det går för en stund. 

Efter en natt med drömmar och ett ben totalt känslolöst känns vardagen långt bort när solens första strålar träffar fönsterrutorna. Även denna dag måste du bryta ihop för att bli förstådd och hörd. Tydligen ska varenda del av dig slitas itu. 

Doktorn kommer och berättar om bukfett, bukhinna och ca 40 lymfkörtlar som inte längre tillhör din kropp. Han bjuder dig än en gång in i väntans värld, väntan på provsvaren. Han nämner ord som spridning, cellgifter, återfall och lymfödem. Han säger att detta är en relativt snäll cancer, men det  känns som ett dåligt skämt när orden lämnar hans mun. Inte fan har den behandlat dig snällt på något vis. Den bara lämnar dig i smärta, oro och ledsamhet. 


Fem timmars operation och tio timmar på uppvak, fuck cancer. 

Operation nr2

Telefonen ringer. Du tar upp den och svarar som vanligt. En stressad röst säger "Maja, det har blivit ändringar. Det blir inte riktigt som vi tänkt oss". Du hör att rösten tillhör din doktor och kroppen stelnar till, ställer sig i försvarsposition och bereder sig på anfall. Orden faller sakta in i ditt medvetande. Du måste opereras igen. Det är inte över. Det kan finnas spridning i din kropp, du måste opereras för att se om det är så eller inte. Du kan behöva cytostatika, cancerbehandling, utöver operationen som var. Fast ingen vet något ännu. Du måste ta ett kliv bakåt och återigen ge dig in i väntans värld. Du måste hålla andan djupare och vänta. Alla steg du tagit framåt suddas sakta ut.
 
Ingen vill ha cancer, men det är inget val man gör. Det enda valet som finns är att kämpa eller inte.
 
Tårarna och hopplösheten tränger sig på, men du tar dig i kragen. Har du tagit dig så här långt kan du ta dig längre. Ingenting är omöjligt, bara man tar en dag i taget. Oavsett resultat har du snart livet i dina händer igen, väntan är bara en kortvarig fiende. Du har valt att kämpa.
 
Doktorn ordinerar miljöombyte innan operationen kommer ske och du spontanbokar en resa till värmen. Flyget lyfter från marken och du vet att många fler resor väntar i framtiden. Livet väntar. 

Tumören inom mig

Vissa av er kanske blir besvikna eller förvånade över att jag inte nämnt detta för er tidigare, men det är först nu jag kommit till det stadiet där jag kan vara mer öppen med det här. Framförallt så är det först nu jag inser hur viktigt det är att förmedla min berättelse, trots att det är jobbigt. Det är så viktigt att bryta tystnaden som ligger kring det tabubelagda ämnet cancer och tumörer.

 

Jag vill börja med att säga att en blick säger mer än tusen ord, det kan jag intyga.

 

En doktor är någon du litar på. Någon du är beredd att låta ta ditt liv i sina händer när det behövs. Någon som ska vara trygg och hålla sina känslor tillbaka. När då denne person börjar flacka med blicken, som fylls med oro, och du får höra orden ”Har inte sett något liknande förut.”, det är då du börjar fokusera på att andas. En lång tid av just det väntar, men först ska du sitta ner i ett väntrum. På bordet ligger tidningar med rubriker som ”Så går du ner tio kilo” eller ”Tio knep för att bli lyckligare”. Vem bryr sig? Vem bryr sig om att gå ner tio kilo när du sitter där i väntrummet och väntar på att bli nedskickad akut till specialister. Ja, inte bryr du dig om några knep när du ser hela ditt liv spelas upp framför ögonen. Plötsligt känns det som att du kan ta på slutet, nudda det med fingertopparna.

 

Du blir inkallad från väntrummet och får höra att dom verkligen inte har tid med dig idag, men du är akutprioriterad. Fast det spelar ingen roll. Orden går inte in, dom flyter liksom av. Ingenting spelar någon roll.

 

Du biter ihop, håller tusen känslor inne. Kroppen rör sig på automatik. Du sätter dig i bilen, men du kan inte lyfta handen och vrida om nyckeln. Det brister för dig, det är ingen stilla gråt som kommer. Du sitter där ett tag, att åka hem är inte ett alternativ. Du driver runt ett tag, men till slut är det dags att bege sig hem ändå. Dags att uttala orden för första gången. Berätta att dom hittat något i din kropp. Något som verkligen inte ska vara där. Genom att uttala orden är det på riktigt, så länge orden inte lämnat din mun är inget av det här verkligt. Det är åtminstone vad du försöker intala dig själv, men det är bara en svag röst som säger det.

 

Du blir vidare undersökt, men får nöja dig med samma ord denna gång. ”Inte sett något liknande” ekar tungt i dina öron. Dom tillägger även ”Hade du varit äldre hade det här varit glasklar cancer.” Ordet ingen vill höra, men du hör. Det rycker och sliter inom dig, men du visar upp ett yttre lugn.

 

Prov efter prov, undersökning efter undersökning. Du möter några av dina största rädslor. Försöker göra din röst hörd, men det biter inte. Man ska vara tuff och hård och du försöker eftersträva det, men det är svårt när världen skakar allt kraftigare runt dig.

 

Du väntar och väntar, väntan är det värsta. Det finns inget att hänga upp sig på. Du bara svävar i tomhet, redo att falla. Du försöker andas. Paniken kryper på, det blir än svårare att andas. Ställer dig på löpbandet, pressar dig själv till bristningsgränsen. Allt för att slippa paniken och ångesten. Du vill bara kunna andas, men det hjälper inte. Du fortsätter att drunkna inom dig själv.

 

Du låtsas som ingenting. Fortsätter leva livet precis som innan. Tar tillvara på möjligheter, letar efter trygghet och stunder att kunna andas i. Du fortsätter att vänta. Men det är inte bara väntan som tär, dina livs största mål och drömmar är inte längre självklara. Ord som fertilitet har letat sig in i din värld mycket tidigare än du förut trott. Det du tidigare tagit fasta på vid tunga stunder står nu redo att rasera rakt framför dig. Att folk runt dig säger ord som ”Du kommer aldrig kunna få barn”, trots att dom egentligen bara gissar, ja det gör det inte direkt enklare.

 

Du gråter en hel dag på jobbet, men ingen märker för du är mästare i att låtsas. Du är så bra på att låtsas att du nästan lurar dig själv. Till slut känner du ingenting, bara paniken gör sig påmind. Du stänger av. Mardrömmarna griper tag i dig, men du ler och skrattar. I ditt hjärta ekar det tomt. Du håller krampaktigt tag om hoppet.

 

Saken inom dig är 10x6x8cm stor. Den är stor och dom vet nu att den lever. Ditt blod livnär den, du livnär det du helst bara vill glömma.

 

Du möter folk som säger ”Äh, det är väl bara något vanligt.” Ja, dom nästan spottar orden i ansiktet på dig. Än en gång visar du upp ditt yttre lugn medan du berättar hur det ligger, trots att det får dig att gå sönder lite mer varje gång du uttalar orden.

 

Tröttheten blir din fiende, du orkar ingenting. Några får svårt att hantera situationen och dig. Dom undviker dig, hälsar knappt, vet inte hur dom ska bete sig. Och du undrar bara varför dom tror att dom måste vara annorlunda nu?

 

Det blir operation, saken ska bort och med den även din ena äggstock. Fast dom vet ännu inte mer än förut. Famlar i mörker, tycks det nästan som. En stor nål sticks in i din rygg. Du känner dig som ett hjälplöst litet barn. Håller krampaktigt narkossköterskans hand. Sedan svartnar det.

 

Du hör röster som talar till dig, men ur dig kommer endast ett skri av smärta. Du är där fast ändå inte. Du vaknar till mer och mer och smärtan blir allt mer påtaglig. Den håller dig i sin famn. Människor springer runt dig, sprutar saker i dina armar och sätter syrgasmask för dit ansikte.

 

Två smärtfyllda veckor senare får du veta att det var en tumör, en malign sådan som det kallas, men nu är den borta. I nuläget finns ingen spridning, dom fick bort allt. Tack vare slumpen upptäcktes den i tid, hade det inte varit så hade det sett annorlunda ut. Det kommer bli kontroller så att eventuell uppkommande spridning kan upptäckas i tid och medicineras. God prognos för överlevnad och fertilitet säger dom, men det är svårt att ta in. Svårt att förstå att det värsta just nu är över när hjärnan befarat det värsta så länge. När allt ännu klingar i öronen som en dålig melodi i moll. Men det är okej, det är okej att inte vara på topp varje dag. Det är okej att gråta sekunden efter skrattet lämnat din mun. Processen är lång, det gäller att skynda långsamt. Ta en dag i taget. Men du har vunnit. Du har övervunnit något som i stunder verkat omöjligt. Inom dig finns styrka du inte trodde fanns, den är större än du anat. Styrkan ska hjälpa dig att lugna oron som förmodligen kommer gro länge inom dig. Oron för att det ska slå tillbaka igen. Den skräcken kommer följa dig varje dag.

 

Det du inte får glömma, det som är viktigast av allt, du är inte tumören. Du är ännu du och det finns inget som kan ändra det. Tumören är en del av ditt liv, men låt den aldrig bli du. Vad folk än säger och gör. Det är okej att inte vara starkast på denna jord. Det kommer att ta tid, men det fixar du.

 

Jag vet inget om morgondagen, men jag vet att jag lever idag. Ingenting är självklart i denna värld, kära vänner. Tänk på det.


1 år

Idag är det exakt ett år sedan jag spenderade min första dag i Sverige, efter åtta veckor i Ghana. Jag minns att jag och pappa åkte till maxi, jag blev erbjuden några tider i minihuset och tog dom direkt. Saknade små barnhänder.
Tiden gick och livet var precis som innan, fast ändå inte.

Jag är tveksam på om det gått en enda dag utan att jag tänkt på barnen det här året som varit. Tack vare gruppen jag och Julia startade på Facebook är vi ständigt uppdaterade om vad som händer på barnhemmet. Fast ibland vet jag inte om jag verkligen vill höra allt. Ibland vill jag bara slippa fundera på vad som händer med alla barnen som helt plötsligt bara försvinner. Jag tror faktiskt inte ens att hälften som var där förra året är kvar nu. Önskar jag kunde låtsas att dom har det bra därborta och har en stabil miljö, men det är bara en lögn för mig själv.

Jag drömde om Precious och Augustina inatt. Jag höll Precious ansikte mellan mina händer och precis som då sa vi "i love maja, i love precious!", om och om igen. Augustina satt i min famn, la ansiktet mot mitt bröst och somnade. Så otroligt äkta var det, kände mig så lycklig efteråt.

Ett år har nu gått, men jag tror aldrig att resan kommer sluta påverka mig och jag kommer aldrig sluta älska och sakna barnen. Aldrig.

Frågan är nu, vad är nästa steg? Vad klarar man av och vad är möjligt, hur kan man hjälpa? Det återstår att se, antar jag. 


Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0