Mötet med doktorn den 27 visade att jag fortfarande hade för dåliga värden. Cellgiftsprutan ställdes in och det bestämdes att jag behövde stimulerande sprutor. Jäkla tur för dom där sprutorna att dom bygger upp kroppen och gör något bra, för fyfan för biverkningarna! Hörselprovet visade att jag har en liten hörselnedsättning på vänster öra  (inget alarmerande dock) och sen min tinnitus på höger öra som blivit värre efter behandling. Så vi bestämde att jag ska följas upp efter varje behandling.

 

Igår var jag nere på lasarettet hemma och lämnade prover igen. Värdena hade gått upp tack vare sprutorna, så det var jättebra! Dock var mitt infektionsvärde högt. Har dragit på mig något dumt virus. Dom beslutade iallafall att jag skulle komma upp hit till radiumhemmet så dom fick se hur jag såg ut. Eftersom jag inte haft någon feber över 37,7 och jag såg relativt pigg ut, så bestämde dom att jag kunde starta femdagarskuren idag. Hamnade i ett 4-rum när jag kom hit med två tanter och en gubbe. Det är verkligen en obeskrivlig känsla att sitta i ett sånt rum. Dom ger ifrån sig konstiga ljud, pratar om alla sina allvarliga krämpor och ser mer eller mindre halvdöda ut. Ett som är säkert är att man inte känner sig mer frisk i ett sånt rum. Även väldigt konstigt att dom placerar män och kvinnor i samma rum. Sen när jag skulle få cellgiftssprutan så kände jag bara att jag inte klarade av att vara i det där rummet. Så sa det till Stina (världens bästa sköterska), efter några stora tårar, och hon fixade direkt så att jag fick ett provisoriskt 2-rum där ingen annan låg. Senare ikväll ska jag få flytta till ett enkelrum, så himla skönt! Toaletten vid 4-rummet var h e m s k. Om någon känslig person läser så ska jag inte beskriva, men kan säga så mycket som att jag verkligen inte är kräsen men jag vägrade att gå på den. Stina visade en annan (mycket fräschare) som jag får använda tills jag får mitt eget rum.

 

Har fått lite pirrningar i ansiktet, känns ungefär som när en arm somnar.

Slocknade även två timmar imorse av tavegylet (eller vad det nu heter) och lugnande. Minns inte alls när jag fick sprutan, lite läskigt men det är ju bra egentligen.

 

Igår kom även min frisör hem till mig och vi drog av håret. Hon blev helt förvånad hur det kunnat bli en sån dreadlock-kaka. Håret gick i vanliga fall nedanför brösten, men nu hade det tvinnat ihop sig så mycket att det slutade ovanför öronen. Duschade ett dygn innan och håret var fortfarande fuktigt när vi drog av det. Först klippte hon bort den värsta kakan, sen fick jag en snygg tuppkam, efter det snaggade vi till 3 mm och sen drog  vi av det helt. När jag fick bort den där kakan kände jag mig faktiskt inte riktigt lika sjuk. Men att se sig själv i 3mm hår fläckvis på huvudet var inte en av dom bästa upplevelserna i livet. Så vi drog av hela skiten och det kändes okej. Malin klippte dessutom till peruken, den blev verkligen jättefin! Kände mig nästan lite vanlig. Hon är en pärla, Malin. En sak jag inte förstår är varför killar väljer att snagga sig, det drar ju något otroligt om huvudet. Var tvungen att sova i mössa! Längtar så himla mycket tills det växer ut igen. Att kunna dra händerna genom håret. Sätta upp det, känna sig vanlig och fin. Ska bli spännande att se hur håret blir när det växer ut, dom flesta säger ju att det blir helt annorlunda mot hur det var innan. Kanske får pappas italienska svarta krull? Hade ju sett lagom kul ut.

 

Nu har jag nyss fått mitt rum! Har ungefär en timme kvar på natriumkloridet, sen är jag fri från droppställningen för dagen! Har nyss fått alla sköterskor att spärra upp ögonen med mitt rekord att kissa 900 ml, det ni!

 

Bild 1 - En del av dreadlock-kakan

Bild  2 - Något jag inte ens önskar min värsta fiende

Bild 3 - Peruken!

Värre är det att möta människan som stirrar på mig från spegeln. En otroligt misslyckad vaxdocka av Bob Marley skulle jag nog beskriva det som. Det döda håret har tvinnats ihop till en enda klumpig dreadlock. Benan har tunnats ut likt en riktigt gammal människas. Bara jag nuddar håret faller stora tussar med. Under ögonen finns mörka ringar. I ögonen ser jag inget av den tjej som förut fanns där. Tjejen som älskade livet, var pigg, glad och tog tillvara på alla chanser hon fick. Hon som alltid gjorde det där lilla extra. Kvar finns bara den där sjuka människan som envist stirrar på mig med tung blick. Till slut ger hon dock upp med en uppgiven suck. 

Imorgon ryker förmodligen håret och bara tanken får mig att bryta ihop hundra gånger om. När någon säger "du är fin ändå" så spelar det ingen roll, för jag vet att den där människan i spegeln inte är jag. 

Dagarna gick dock (på något märkligt vis) och orken har sakta sakta blivit lite större för varje dag. Hade dock ett förbannat tryck i huvudet i flera dagar, som gjorde det svårt att stå upp. Förmodligen ännu en fin biverkning. 

Min födelsedag passerade och det var faktiskt den sämsta födelsedagen någonsin, men det är okej. 

I lördags tittade jag mig själv i spegeln och var svullen i ansikte och ögon, men tänkte att det är säkert bara ännu en av alla tusen biverkningar. Så jag gick och la mig, vilket jag sedan fick bannor för. Tydligen livsfarligt att göra det när man går under behandling. Vaknade på söndag morgon och var mer svullen, så det var bara att åka raka vägen till akuten trots att jag tyckte att det var helt onödigt. Hängde där större delen av dagen. Svullnaden var ingen fara kom dom fram till, men mina värden hade sjunkit kraftigt. Så det var bara att åka tillbaka dagen därpå för att åter kontrollera. Så även den dagen spenderades på lasarettet, men jag hängde inte läpp för det! Värdena hade dock sjunkit mer, så fick inte lov att få fortsatt behandling. Vilket såklart inte är så kul. Vet inte om jag kommer få den dosen cellgift eller om dom ställer in den helt och isåfall vet man ju inte konsekvenserna av det. Vet dessutom inte om värdena hinner stiga tillräckligt tills nästa fem dagars kur, så det kanske blir förskjutet. Kanske behöver jag dessutom få sprutor som stimulerar dom vita blodkropparna. Men det är bara att acceptera att det går fram och tillbaka, upp och ner. Tids nog är allt det här över. Om dagarna bara gick lite fortare!

Fick iallafall okej att åka hem. Julskinkan hann precis bli klar och julafton blev fantastisk trots allt! 

Idag har jag beställt massa grejer till lägenheten och är dessutom så pigg att jag i skrivande stund (21.45) ännu är vaken, vilket är helt otroligt! Har varit en bra dag, man får ta tillvara på dom. Imorgon väntar provtagning, håller alla tummar och tår för att värdena stigit! Fast det är tveksamt sa doktorn. På fredag väntar provtagning, hörselprov och doktorsmöte på ks. Det är väl ungefär så läget ligger till. 

Igår körde vi igång på samma sätt, men lite fortare. Alexander kom förbi en stund, vilket var en trevlig överraskning. Skönt att få se ett friskt ansikte, åtminstone medan man fortfarande är hyfsat pigg själv. 

Idag var det dags för sprutan som jag även kan ha reagerat på.  Vilket betydde extra mediciner och även en hel del lugnande. Det hela slutade med att jag sov bort större delen av dagen. Har även förmodligen åkt på halsfluss, dom odlade på det och satte mig direkt på antibiotika. Det är ju livsfarligt med infektioner när man går under behandling. Kan även ha varit det som gjorde att jag reagerade som jag gjorde, svårt att veta. 

Blir helt galen på allt urindrivande och all vätska dom ger en, men det är ju viktigt att njurarna spolas igenom och att man inte lägger på sig vätska. 

Sen alla biverkningar man ska gå och fundera på också, men just idag har nog tröttheten varit min största fiende. 

Var en kurator inne häromdagen som sa att hon tyckte jag skulle anmäla vården hos något som heter löf, för att jag blivit felbehandlad (inte medicinskt) och möjligen även till socialstyrelsen.  Men det är sådant man får ta tag i när allt lugnat ner sig lite. 

Imorgon väntar sista behandlingen för denna gång. Därefter en injektion 23/12 och sen tillbaka hit vid nyår. 

Har tänkt en del på hur mycket december brukar betyda för mig. Födelsedag, jul, familj, vänner, god mat, julstämning, pyssel, presenter och allt vad det innebär. Nu har jag knappt skänkt en tanke på födelsedag eller att julen närmar sig. Det är en dag som alla andra nu. Om jag så bara får vara hemma är jag glad. 

Dag ett
Klockan 06.30 ringde klockan, vaknade med världens migrän. Tog mig upp och slängde i mig tabletter, men spydde ganska direkt. Brukar inte spy av min migrän, men någon dag ska väl vara den första och denna var tydligen väldigt passande av någon anledning. Fick iallafall på mig kläderna och satte mig i taxin mot flyget. Flygturen gick bra bortsett från illamående och huvudvärk. Väl i Bromma möttes vi av en taxichaufför som berättade att han behandlats för prostatacancer och aldrig kommer bli friskförklarad. Det gör mig egentligen inget när andra människor berättar om sin cancer, tvärtom. Oftast känns det bättre efteråt, man känner sig lite lättad, klokare och lite starkare. Men det var väl kanske inte det mest uppmuntrande just då när jag själv var så orolig och mådde så dåligt.

Större delen av dagen fram till eftermiddagen gick i stort sett ut på att gråta och vänta. Fanns inget slut på tårarna, bara grät och grät. Fick dela rum med tre sjuka tanter, då känner man sig inte så jäkla frisk. Var orolig för medicinerna och allt. Blev väl helt enkelt för mycket. Sen fick jag dock veta att dom fixat ett eget rum till mig, den lyckan! Efter det fick vi vänta ännu mer. Cytostatikan skulle vara färdig vid tio, men tror inte den var färdig förens två och sen blev det massa problem... Först fick dom inte in nålen i cvkn. Är fortfarande helt öm i den! Så dom satte ett emla-plåster och jag fick en lugnande tablett, den bet dock inte alls. Dom gjorde iallafall ett nytt försök och det gick, men skönt kan jag inte direkt påstå att det var. Nästa gång kommer den iallafall vara bättre läkt när dom ska dit och pilla, så förhoppningsvis för det mindre ont då. opererade ju in den så sent som i onsdags! Efter det var det iallafall dags för den första cytostatikan i min BEP-kur. Den första injiceras högt upp i rumpmuskeln, typ vid höftkammen. Fick världens panikångest, så vi var tvungna att avbryta. Fick lugnande intravenöst vilket hjälpte. Gjorde förbannat ont dock, längtar inte tills nästa! Ska be om bedövning tills nästa gång! Dock var det någon sköterska som sa att jag ska få den varje dag nu, men den andra sa att jag ska ta den igen först 23/12. Jäkligt oklart, men det visar sig väl. Sedan satte vi iallafall droppet plus att jag fick vätskedrivande, kortison mot illamående, andra mediciner mot illamående och någon annan medicin ifall man får problem i munnen. Efter ett tag drog vi även igång dom andra två cytostatikorna. Drack en jäkla massa, samtidigt som jag fick vätskedrivande och dropp, så kissade ut drygt en halvliter i timmen. Sen när jag reste mig fick jag världens frossa, dom tog då tempen och den hade stigit. Fick även ont i knän och lite i magen, så fick direkt avsluta behandling. En doktor kom och sa att hon trodde att jag fått en allergisk reakion mot den ena cytostatikan. Vi avaktade ett tag, men frossan kommer tillbaka så fort jag ställer mig upp. Febern steg även lite, men den har nu (peppar peppar) lugnat ner sig. Doktorn bestämde dock att vi inte kan fortsätta idag. Man kan få kraftigare reaktioner eller skada organ, så vi avvaktar tills imorgon så får doktorerna ta beslut om vad vi ska göra. Känns trist, men det är ju det bästa för mig. Är glad att jag inte fick andnöd eller liknande. Även glad för varje stund man inte mår illa. Har dock fått en märklig smak i munnen, någon blandning mellan metall och bark typ. Hoppas av hela mitt hjärta att jag får åka hem på fredag, men det kanske är tveksamt nu. Vi får se vad dom säger imorgon... Det ska iallafall bli skönt när den här kuren är klar, för då vet dom vad som passar mig och det behöver inte bli något liknande krångel resterande gånger.
All kortison just nu gör att jag blir helt speedad fast jag är trött, jättekonstig kombination. Men det var iallafall länge sedan jag kände mig så här pigg, hoppas bara man kan somna sen! Mor och far stannar båda två över natten. Dom har fått en egen säng inne på mitt rum. Att få eget rum gjorde verkligen så mycket!

 

Till alla er som hört av er, jag kanske inte orkar eller hinner svara direkt. Kanske dröjer det några dagar eller så glömmer jag helt enkelt att svara, minnet är lite sisådär just nu. Men jag tar till mig av varje ord ni skriver. En stor kram till alla som stöttar.

 

Imorse var livet skit, men nu känns det lite bättre, man få ta tillvara på dom bra stunderna. Viktigast av allt är att man måste tillåta sig att känna, att vara ledsen, gråta och vara arg.

 

Jag längtar efter dig, livet!

 

Fan, nu har febern stigit lite igen och blodtrycket är lite högt... Börjar bli lite orolig igen också.

För att få reda på något om vad som skulle hända med mig fick jag under flera dagar ringa till ks, men inget svar fick jag. Allt dom hade att säga var att dom inte kunde säga något och att dom inte visste vilken avdelning som skulle ringa mig. Nehej, men så ta reda på det då? Till slut fick jag ett brev hem. Ett brev med en lång lista på prover, en tid två veckor fram och ett namn. Inte ett ord om varför jag skulle infinna mig där. Inte ett enda svar på mina tusen frågor, som fördubblades för varje dag. 

Samtidigt hopades högen med människor som inte trodde på mig när jag sa att jag berättade allt, att jag inte visste mer än någon annan. Trots att allt handlade och handlar om mig. Tillsammans med att inte bli betrodd minskade lusten att förklara och berätta. Att inte bli betrodd när man är som svagast, det gör förbannat ont. När människor går bakom ryggen på en, pratar och anklagar. Då är besvikelsen och ledsamheten enorm. 

Efter att brevet ramlat ner i brevlådan fick jag ringa ännu fler samtal. I stort sett samma svar lämnades. Till slut var stor gråt och ilska vad som fick fart i vården. Först försökte dom försiktigt skylla på varandra, men insåg snabbt att det var lönlöst. Att behöva skrika för att få hjälp när vi bor i ett land som Sverige, det är fruktansvärt. 

Det fortsätter i samma bana. Jag får fel information och behandlingen blir större än jag trott. Dubbelt så lång.  En doktor ställer korkade frågor, kan behandlingen skjutas upp? Hur ska jag veta det, det är inte jag som är doktor! Jag måste välja åtgärd själv, hur ska jag veta vad som är rätt? Hur kan jag ta ett beslut som kan påverka resten av mitt liv? Och när doktorerna för hundrade gången slänger ur sig att det var ju synd att ingen tänkte på det här tidigare, då riktigt kokar det inom mig. Det är ni som inte tänkt tidigare och hade ni gjort det hade kanske vissa delar av mitt liv varit säkrade. 

Alla säger att det blir bra. Visst, det är stor möjlighet att jag blir frisk. Men inget kommer någonsin bli som förut. Jag är ständigt rädd för allt och inget. Jag kanske aldrig i hela mitt liv kommer kunna få barn. Jag måste ta beslut som ingen annan någonsin ens behöver fundera på. 

Cellgift är precis vad det heter, ett gift. Det kan ge svåra komplikationer för resten av livet, inte bara under behandlingen. Man kan under behandling  även bli mer eller mindre infektionskänslig och drabbas av mer eller mindre farliga infektioner. Jag har en slang inopererad i hals och bröst som gör att jag knappt kan svälja eller vrida på huvudet. Jag vet ingenting om framtiden och folk säger till mig att tänka på annat, att vara glad. Hur kopplar man bort allt det här undrar jag då.