Döden
Det här med att känna döden flåsa en i nacken, det är en känsla jag inte ens kan beskriva. Att sitta med en stor blodpropp i kroppen och flera små i lungorna och veta att det kan innebära ett väldigt farligt tillstånd, det finns inga ord för det. Känslan i att knappt våga andas för att man är rädd att varje andetag ska bli ens sista. Jag vill inte dö.
Med den här sjukdomen tvingas man bli vän med döden och leva tillsammans med den, hur ogärna man vill. Eller vän kanske är ett dumt ordval, men man måste lära sig att leva med den. Den är allt annat än lätt att leva med. Man får anpassa sig på alla möjliga vis.
Just nu sitter jag på iva och väntar på ambulansflyget som ska ta mig till ks. Under natten kommer jag operera in ett paraply i ett av mina kärl som ska förhindra att den stora proppen vandrar upp till lungorna och gör så att jag inte längre kan andas själv. Flyget skulle komma från Stockholm, men det gick sönder så måste vänta på ett från Umeå. Det ska inte vara enkelt.
Den enda tanken som finns i huvudet är döden och jag är så jävla livrädd.
Utan mina föräldrar och Elias hade jag aldrig klarat hela den här resan, det är ett som är säkert. Jag vet knappt hur jag ska klara det ändå, men dom har gjort det möjligt hittills.
Imorgon hoppas jag att det åtminstone finns lite mer tro och hopp i mina andetag, för jag är inte klar med livet på långa vägar.
Trötthet
Det är som att den här cancern slukar en hel och inte lämnar något kvar. Känner mindre och mindre igen människan som lever mitt liv. Känner inte igen den där tjejen i spegeln med stort runt ansikte och konstiga ögon. Hon lever mitt liv, men jag vet inte vem hon är. Hon klarar knappt av att gå och handla i en Ica nära butik längre. Orken räcker bara till att fokusera på att finnas. Det finns ingen ork kvar att se upp för barn som springer eller att sortera bort alla ljud och intryck. Tröttheten är så omfattande att jag börjar undra om den ens någonsin kommer försvinna. Om jag kommer få tillbaka Maja Lindström igen.
Uppdatering
Det har hänt en del på sistone. Lyckades bli neutropen (superdåliga värden) trots dom där jäkla benmärgssprutorna. Så den här gången ska jag få sprutorna i fler dagar, ännu mera smärtor! På grund av att jag blev neutropen lyckades jag även dra på mig någon slags infektion och feber, så det blev några dagar på onkologen efter ännu ett besök på akuten. Min första feber på ca tio år faktiskt. Fick inte lov att få mina cellgifter då heller, så det är andra gången dom blir strukna. Men det är bara att acceptera att inget blir som man tänkt sig.
Nu sitter jag här i Stockholm igen, i samma gamla rum. Lyckades dra på mig en allergisk reaktion igår igen. Jouren igår var osäker, så dröjde hundra år att få medicinen. Men avdelningsdoktorn sa idag att nu är det ganska säkert en allergisk reaktion, så han har lagt in medicineringen i ordinationerna. Har inte så mycket mer än så att säga just nu. Tröttheten börjar ta sitt grepp om mig igen och den är tung nog.
Tankar
Tankar virvlar runt i huvudet likt virvelvindar. Far fram och tillbaka. Vissa mer envisa än andra. En tanke är extra envis, virvlar snabbare än dom andra. Obehagligt snabbt, den går mot attack. Jag sätter upp handen i ett försök att trycka bort den. Den försöker glida mellan fingrarna, men jag pressar emot. Vill inte tänka den, men ändå finns den där. Objuden och svår att stoppa. Jag hör ekot av den. Det mullrar hårt. Några små ord som bildar en mening jag är så rädd för. Det går inte att stå emot. Orden finns där oavsett vad.
Tänk om kroppen inte orkar, hur mycket jag än kämpar.
Men så kommer provsvaren och trots att febern envist hänger kvar så ser dom bättre ut. Infektionsvärdet har sakta sjunkit och dom neutrofila har stigit lite. Hoppet tar åter sakta över. Går till attack mot tanken. Skuffar undan den i ett hörn, där den väntar redo att träda fram för att skrämmas gång på gång.
Akuten
Skulle ikväll sova hos Elias för första gången på flera veckor, men livet gillar som vanligt inte att vara på min sida och det blev tydligen akuten istället. Så nu sitter jag här och är livrädd för att ha netropenfeber. Dessutom har jag så hög puls att dom tagit ett EKG. Livet, vi kan väl bli lite bättre kompisar? Kom igen?
Magnetröntgen
Började dagen med att pappa fick lyfta mig till soffan för att benen inte bar på grund av smärtor. Sen var det dags att bege sig ner till lasarettet där skallröntgen väntade. Min neurolog ville att jag ska göra en på grund av min huvudvärksproblematik. Mest troligen har jag en blandning mellan hortons och kraftig migrän, men eftersom jag har en cancerdiagnos vill man kolla att allt står rätt till. På sätt och vis känns det lite som att sitta där i väntrummet den 25 juni igen, men samtidigt är det som att jag inte har någon kraft kvar att bry mig. Ge mig bara svaret och lite lycka, snälla.
Annars är jag hemskt trött på kortisonsvullnaden och att ständigt vara förföljd av den här extrema svagheten och tröttheten. För att inte tala om tinnitusen som bara blir värre.
Dag fem cykel två
Kroppen är trött efter fem dagars slit och gift, som tur är bär det av hemåt imorgon. Tills dess ska jag tillåta mig själv att vara ett med tröttheten.
Lymfterapeuten kom idag som jag bett om, det var skönt. Hon var väldigt duktig, tog mig på allvar och var väldigt konkret. Hon tog mått och bestämde att jag ska få speciella kompressionsbyxor eftersom jag har lymfvätska som står i ena låret. Om det är ett lymfödem eller inte är dock svårt att säga.
Hon skrattade iallafall inte alls åt mig som doktorn gjorde. Det är så svårt det där, att man känner av minsta sinnesförändring hos människor och att det bara går rakt in. Det finns inget stopp.
Imorgon bär det som sagt av hemåt igen, kunde inte längta mer. Dessutom väntar nycklar till lägenheten hemma. Hemma klingar så fint i öronen, hemma hemma hemma.
Att sörja
Idag har jag tänkt mycket på hur hårt jag kämpade för fertilitetsfrågorna. Hur jag från början kämpade och frågade alla jag kunde om mina möjligheter. Jag tror till och med att det var min första fråga, innan överlevnadsfrågor och liknande.
Så mycket betyder det för mig.
Det enda dom sa var att jag var tvungen att lugna mig, att dom inte var rätt person att fråga. Jag frågade, hinner vi verkligen då? Men samma svar där, jag är inte rätt person att fråga. Till slut slog frustrationen till och jag skrek och grät. Det var någonstans där rätt person tydligen blev inkopplad. Men svaret då var att nu är det för sent. Vi kan inte längre göra något för dig. Inte längre göra något för mig? Jag har pratat om det här sen dag ett och nu när ni tagit er tid flera månader senare är det för sent. Kanske kan jag i framtiden få barn, kanske inte. Sorgen i det där "kanske inte" är så enorm och överväldigande. Ni har kanske tagit ifrån mig mitt livs största mål och dröm, ni.
Sorgen i att sörja sina ofödda barn, den går inte att beskriva. Den följer en varje dag. Hänger över axeln likt ett dovgrått moln. Varje dag, varje minut, varje sekund. En ständig skugga. Alltid närvarande.
Varje gång man nämner minsta för någon, inom eller utanför vården, så får man alltid samma reaktion. "Jaha."
Jaha, var det allt?
På banken står lite pengar från försäkringsbolaget. Ingen överdriven summa. Men jag vet, att en dag kanske jag finner ett litet barn i en annan världsdel som behöver mig. Som behöver kärlek och omsorg. Jag har ju faktiskt lovat mig själv redan för länge sedan att innan man ger upp sitt eget finns det alltid någon annan att hjälpa. Därför ger man aldrig upp. Kanske finns det någon mening, kanske inte. Men tills dess står summan kvar på kontot.
Den är min tröst.
Fick nästan en sköterska att börja gråta bara genom att komma ut i peruken, det är en märklig verklighet man lever i det här.
Styrka vs. att kämpa
Låt mig förklara en sak, för mig har allt det här aldrig handlat om styrka. Jag blev tvingad att göra ett val ingen ska behöva göra och jag valde att kämpa. Det självklara valet. Det har varit och är en ständig kamp, men för mig har det inget med styrka att göra. Styrka för mig är att trots dåliga erfarenheter sätta sig ensam på ett plan mot ett land i Afrika. Styrka är att välja att ta hand om 65 barn på ett barnhem och till 110% vara deras främsta stöttepelare, trots alla tänkbara motgångar. Att sätta dom och deras behov framför sig själv oavsett vad, det är styrka. Men att kämpa i en kamp mot något jag aldrig bett om, det är inte styrka för mig. Det är att vara tvingad till något och sedan vara en jävla kämpe. För det är precis vad jag är, en jävel på att kämpa.
Nyår på Karolinska
Det var en reaktion jag fick även i måndags, som spred sig över hela ansiktet. Förmodligen är det cellgiftssprutorna som jag får allergiska reaktioner av. Dom hivade därför i mig en hög dos kortison, vilket självklart gjorde att jag lyckades somna först runt tolv. Sen vaknade jag igen vid tre och somnade först vid fem. Sen var det bara att vakna igen när det var dags för frukost vid åtta. Var kortisonstissig även på förmiddagen och bestämde mig därför för en kort sväng till aktivitetsrummet. Gick sju minuter på löpbandet med första backen inställd! Blev endast 0,31 km, men bra för att vara under behandling. Min vilopuls har legat på 100-120 hela tiden, så den blev ju himla fin efter lite rörelse. Kände mig dock ännu pigg så gick två vändor i korridoren till. Därefter satte jag och pappa oss i rummet och spelade lite spel och jag fick även i mig lite mat.
Dom sköt upp droppet en himla massa och jag blev lite irriterad. Till slut kom vi iallafall igång med förmedicineringen, vilket betyder ännu mer kortison och även tavegylet som jag blir så himla trött på och en himla massa andra grejer. Tavegylet sänkte mig som vanligt, men kunde inte somna pga kortisonet. En himla frustration uppstod där. Sen kommer helt plötsligt en sköterska in och säger med uppspärrade ögon att jag drack alldeles för mycket dagen innan. Jaha, men jag har ju frågat hundra gånger innan men ingen har ju svarat på hur mycket jag ska dricka?! Som vanligt ska man alltid behöva vara sin egen sjuksköterska, koordinator och doktor. Någonstans där blev det alldeles för mycket ihop med den enorma tröttheten och svagheten, så det brast totalt och resten av eftermiddagen/kvällen spenderades i tårar. Allt det där ihop med att behöva sitta här och må dåligt på nyår, människor som lyssnar på vad man säger men egentligen inte alls hör på orden man säger eller människor som bara försöker styra över hur man ska vara blev alldeles för mycket just då. Men tårarna behöver väl rinna ut antar jag. Hade iallafall en fin pratstund med Elsa och efter det lyckades jag somna runt elva. Sov alltså över tolvslaget, men det var nog lika bra det. Nyår får infinna sig runt sommaren istället. Har sovit dåligt även inatt och vaknade vid sex imorse.
Fick inte i mig kvällsmaten från den vakuumförpackade plastbacken igår, men lite pasta blev det iallafall som nyårsmiddag.
Efter mer än sex månader med dig är jag så trött på dig och allt du för med dig, cancer.
